L'associazione lancia una campagna social per chiedere al ministro della Salute di ritirare due emendamenti che presentano forti criticità in materia di accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera
In questi giorni, il movimento delle persone con Sclerosi multipla si è mobilitato in tutta Italia a difesa di un diritto che garantisce alle persone affette da questa patologia un livello di cura essenziale e il mantenimento di una buona qualità di vita. Presso il ministero della Salute, infatti, sono in fase di approvazione due documenti che presentano alcune forti criticità in materia di accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera e dei percorsi appropriati nella rete di riabilitazione.
Se venissero approvati -denuncia AISM (Associazione italiana sclerosi multipla)- questi due provvedimenti potrebbero impedire l’accesso a un’importante terapia riabilitativa. Può capitare, infatti, che una persona con Sclerosi multipla lieve e un quadro clinico stabile abbia all’improvviso una grave ricaduta, che colpisce magari aree cerebrali fondamentali. Per intervenire adeguatamente in casi come questo, può essere necessario un ricovero ospedaliero in reparti ad specialità o ad alta intensità. “Se passasse l’impostazione dell’attuale bozza di Decreto ministeriale, questa persona non potrebbe essere ricoverata in strutture ad alta specialità per l’assistenza e la riabilitazione, a meno che prima non vada in coma per almeno 24 ore”, sottolinea AISM.
Da un’indagine interna svolta da AISM sulla Lombardia nell’intero 2018 per il monitoraggio della Presa in carico legata alla riforma sanitaria, sta emergendo che il 60% del campione di persone con Sclerosi multipla residenti in regione ad oggi non ha accesso ai servizi riabilitativi del territorio – ricoveri, ambulatoriali, domiciliari, affrontando liste d’attesa lunghissime o dovendosi attrezzare pagando servizi privati. A fronte di questa situazione, già estremamente preoccupante, i provvedimenti presi in esame al ministero della Salute potrebbero aggravare ulteriormente una situazione già precaria.
Questo preoccupa molto le persone con Sclerosi multipla, ma non solo. Per come vengono formulati i provvedimenti, buona parte delle persone con malattie neuromotorie, ma anche vittime d’incidenti ad esempio, rischierebbero di non poter accedere alle terapie riabilitative. “Questa vicenda tocca anche le persone che soffrono di distrofia muscolare e, più in generale, tutti coloro che hanno una patologia neuromuscolare –sottolinea Marco Rasconi, presidente UILDM-. La nostra associazione sta lavorando per produrre uno studio per capire quali sono e quale incidenza hanno le varie tipologie di riabilitazione. Con l’obiettivo di arrivare alla definizione di un documento scientifico che ci permetta di arrivare alla definizione di livelli essenziali. La notizia di questi due decreti va esattamente nella direzione opposta rispetto a quanto auspicato. Non possiamo che affiancarci ad AISM in questa battaglia”.
LEDHA-Lega per i diritti delle persone con disabilità raccoglie e rilancia l’appello lanciato da AISM, che da tempo sta chiedendo al ministero della Salute di essere ascoltata prima dell’approvazione del Decreto, in modo da apportare gli aggiustamenti e revisioni essenziali. Dal momento che il ministro Giulia Grillo fino ad oggi non ha voluto ricevere le posizioni delle associazioni, ASIM ha lanciato una campagna sui social network con l’hashtag con #difendiundiritto per fare in modo che la voce delle persone con Sclerosi multipla e di tutte le persone toccate da questa vicenda possa arrivare al ministro della Salute.
