A seguito delle dichiarazioni diffuse da Gianfranco Polillo e Ignazio Marino dopo l'incontro con i malati di SLA del 21 novembre scorso, Ledha scrive ai rappresentanti del Governo.
Alla Cortese Attenzione
Professor Polillo
Senatore Marino
Spettabile Onorevole ed Egregio Professore,
le Vostre dichiarazioni, riportate dalla stampa, relative all'esito dell'incontro del giorno 21 novembre con alcuni malati di SLA (che, giustamente, protestavano per un finanziamento aggiuntivo al Fondo per la non autosufficienza) hanno suscitato nelle nostre associazioni sorpresa, incredulità e sconcerto.
Secondo queste fonti, il finanziamento del Fondo sarebbe condizionato dalla preventiva valutazione della consistenza numerica degli aventi diritto ai contributi per la domiciliarità, fatto di per sé senza precedenti. Non è tecnicamente possibile, e quindi credibile, l'ipotesi di individuare entro pochi giorni il numero dei potenziali beneficiari. Ciò che preoccupa molto di più è la ventilata e repentina definizione dei criteri per valutare la gravità della disabilità.
Leggiamo di ipotesi che riconducano la gravità della disabilità all'uso di apparecchiature elettromedicali o di specifiche condizioni cliniche.
Ancora una volta si riduce la disabilità ad una definizione sanitaria contro i principi espressi dalla stessa Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Si andrebbero inoltre a creare gravissime disparità fra diverse condizioni. Una per tutte: riconducendo la gravissima disabilità esclusivamente all'uso di strumenti medicali verrebbero escluse tutte le disabilità intellettive gravi che pur necessitano di assistenza 24 su 24.
Tali criteri e definizioni comportano una attenta e approfondita valutazione che superi l'attuale impostazione valutativa già sufficientemente ridondante, costosa quanto inefficace senza che vengano aggiunte ulteriori elementi di sperequazione e complicazione che rigettiamo con decisione.
Volendo sperare che la soluzione che si vorrà adottare non sia limitata solo a persone affette da SLA ma si riferisca ad un principio di equità e non discriminazione nei confronti di tutte le persone con disabilità "gravi" indipendentemente dal tipo di patologia, auspichiamo che queste nostre riflessioni favoriscano una maggior approfondimento e scoraggino decisioni intempestive ed affrettate.
Porgiamo distinti saluti
Fulvio Santagostini
