Annalisa Novati (Presidente Associazione Genitori La Nostra Famiglia) presenta il documento del Centro EmpowerNet, sui servizi per persone con grave disabilità e i processi di presa in carico.
A cura di Annalisa Novati
Presidente dell'Associazione Genitori de La Nostra Famiglia
E' dagli anni '70 che avviene la grande sensibilizzazione sociale nei confronti delle persone con disabilità. Da allora, sono stati spesi fiumi di inchiostro; dichiarazioni internazionali, leggi nazionali, disposizioni e provvedimenti si sono succeduti con ritmo incalzante e giustamente enfatizzati come una conquista di civiltà. Con quali risultati?
Senza dubbio le persone con disabilità hanno acquisito maggiore visibilità sociale: sono usciti allo scoperto, partecipano alla vita della scuola, vengono inseriti nel mondo del lavoro. La loro libera circolazione è favorita da un progressivo abbattimento delle barriere architettoniche. Sulla carta questi progressi possono essere facilmente riscontrati, ma nel quotidiano si riscontrano ancora molte difficoltà. Ma cosa è veramente cambiato nella testa della gente, nella cultura della società civile?
A livello civile si ha la consapevolezza che esistono le persone con disabilità grave e gravissima ma sono etichettate come persone 'handicappate' e si pensa che non abbiano la percezione delle situazioni. Il termine handicap lo sappiamo tutti, significa ostacolo, difficoltà che sta fuori nell'ambiente, nelle situazioni e non nella persona che quindi superficialmente viene definita portatrice di handicap. Ma si sa è faticoso adeguare i comportamenti a quello che si pensa e ristrutturare coerentemente le relazioni interpersonali. Tutto ciò richiede una vera e propria conversione, con grosse capacità di ascolto e di sguardo. Ascolto e sguardo orientati a cogliere, in ogni persona che si incontra, la sua originalità nella diversità che lo rende unica oltre i suoi limiti e i suoi deficit. Se l'atteggiamento culturale interiore non cambia, nessun gesto esteriore può significare accoglienza piena senza condizioni.
Rileggendo La dichiarazione universale dei Diritti Umani, la costituzione italiana ed alcuni documenti legislativi nazionali (Legge quadro sull'handicap 104/92, la legge con misure di sostegno a favore di persone con grave disabilità e sostegno alla famiglia162/98) ci accorgiamo che infondo tutto si riduce ad un unico diritto: la persona deve essere accolta così com'è per quello che è. Conoscere le norme che regolano la vita della comunità e i servizi che la stessa offre ai cittadini, è un dovere di solidarietà corrispondente ai diritti della persona, sanciti dalla costituzione.
Articolo 2: La Repubblica riconosce e garantisce i diritti fondamentali dell'uomo e richiede l'adempimento dei doveri inderogabili di solidarietà politica, economica e sociale.
Articolo 3: E' compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale che , limitando di fatto la libertà e l'uguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l'effettiva partecipazione .
Articolo 32: La repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo nell'interesse della collettività e ne garantisce le cure.
La Repubblica come è ripetuto nel testo costituzionale non solo riconosce ma garantisce e tutela chi si trova in condizioni di bisogno sia sul piano economico che sociale .L'organizzazione mondiale della sanità ha provveduto a definire il concetto di salute in modo uniforme per tutti i paesi e precisa che si deve intendere lo stato di benessere fisico, psichico e sociale, come benessere globale della persona . Vorrei sottolineare che leggendo attentamente i documenti inerenti alle politiche sociali ci si deve ricordare che, sono sempre inerenti alla persona umana con le sue necessità. Questa visione della persona deve poi essere messa in pratica ed essere operativa all'interno dei vari progetti generali ed individuali, con l'utilizzo di un lavoro in rete composta da associazioni, enti locali e cooperative sociali al fine di rispondere in modo appropriato e compiutamente ai bisogni.
La gravità può essere motoria, sensoriale, psichica e comportamentale: spesso la disabilità grave riguarda persone con compromissioni a vari livelli . Una struttura 'per gravi' deve essere chiamata a rispondere contemporaneamente a situazioni di diverse patologie. Il progetto individualizzato deve essere basato sull'analisi accurata dei bisogni e delle risorse di ciascuno e deve definire gli obiettivi raggiungibili aventi finalità di garantire una qualità di vita soddisfacente . I servizi per le persone con disabiltà grave richiedono una flessibilità, che può essere garantita dal progetto individualizzato di presa in carico. Occorre rispondere alle esigenze di coloro che nella comune condivisione della definizione di gravità, possono avere tipologie differenti, con esigenze diverse che devono includere anche l'attenzione ai reali bisogni delle famiglie.
Progettare questi servizi significa ideare, pensare e organizzare.
Progettare in una realtà al servizio di soggetti in difficoltà è anzitutto rendersi conto che si progetta per delle persone, ponendo attenzione alla centralità delle stesse. Il progetto è garante della continuità , è lo strumento di riferimento che permette di proseguire il percorso pur nella discontinuità di presenza del personale qualificato.
Nell'erogazione dei servizi alla persona c'è molta confusione sul termine qualità della prestazione . Perché si confonde la qualità con la quantità credendo che con soluzioni quantitative gli utenti abbiano garantito il soddisfacimento dei loro bisogni. La qualità della vita dipende anche dà una rete di relazioni che danno la possibilità ad ognuno di considerarsi pur nella sua diversità di essere sé stessi. Ci vuole una cultura, che consideri ogni uomo, nessuno escluso come parte del genere umano, con pari dignità rispetto ad ogni suo simile e con la sua diversità.
E' compito delle comunità prendersi carico con responsabilità e partecipazione questi bisogni affinché possano essere affrontati e risolti; per fare ciò occorre ancora promuovere la cultura della persona disabile e di sensibilizzare su questi argomenti . Tutto questo deve essere attuato con un confronto costante con la famiglia che vuol dire continuità e unitarietà in ogni tipo di intervento e che rappresenta. Nulla su di noi senza di noi non è solo uno slogan ma una via necessaria anche per la progettazione degli interventi rivolti alle persone con grave disabilità.