Vita indipendente

Il diritto all'autodeterminazione delle persone con disabilità

A cura del Gruppo di lavoro Vita Indipendente del Centro EmpowerNet Lombardia

Premessa

Le origini del movimento per la Vita Indipendente risalgono alla prima metà degli anni '60 quando alcuni studenti dell'università di Berkeley, in California, a causa delle loro notevolissime disabilità venivano alloggiati nell'ospedale del campus universitario, seppur in un'ala separata dell'edificio e con notevoli rapporti con l'ambiente studentesco circostante. Furono proprio i collegamenti con il fervido e poliedrico universo del movimento per i diritti civili legato alle maggiori università statunitensi, verso la fine degli anni '60, a far maturare in quegli studenti la determinazione a non vivere più in ospedale.... Per colmare le lacune nell'ambito dei servizi fu concepito un nuovo metodo di organizzazione degli stessi, secondo cui spettava alle persone con disabilità determinare quali tipi di prestazioni fossero essenziali per la loro vita, ed a dirigerne in prima persona l'erogazione... Oggi il movimento per la Vita Indipendente, è presente in quasi ogni parte della Terra, opera politicamente affinché la Vita Indipendente venga riconosciuta e garantita come un diritto umano e civile e si batte contro ogni forma di discriminazione delle persone con disabilità. (dal sito di Enil Italia European Network on Indipendent Living).

Il concetto di Vita indipendente è strettamente collegato al diritto universale all'autodeterminazione di ogni essere umano. L'idea di vita indipendente non è assimilabile alla definizione di "autonomia" dove per vita autonoma si intende la capacità della singola persona ad espletare da sola attività della vita quotidiana anche attraverso l'uso di ausili personalizzati. Vita indipendente definisce la capacità del singolo individuo di prendere decisioni circa la propria vita.

E' evidente come l'affermazione del valore della vita indipendente diventa più importante man mano che aumenta il livello di gravità della disabilità, quando maggiore è il rischio che il contesto sociale veda nella persona solo la dipendenza.

Si è portati a pensare che il concetto di vita indipendente sia assimilabile solo alla disabilità fisica. Riteniamo che questo sia un macroscopico sbaglio. Anche nella disabilità intellettiva si devono trovare e riconoscere spazi di autodeterminazione. Il problema in questo caso è degli operatori, dei familiari, dei rappresentanti legali e di quanti supportano la persona con disabilità intellettiva: è necessario superare i confini ristretti di ciò che viene codificato come "atto normale", assumersi la responsabilità di comprendere codici comunicativi non usuali, per rappresentare al meglio e dare voce ai desideri e alle aspirazioni della persona.

La realtà italiana è molto variegata. A fronte di alcune regioni dove il concetto di vita indipendente si è fatto strada, tanto da essere stato inserito nello statuto regionale e dove vi sono dei capitoli di bilancio specifici, vi sono regioni dove si continua a vedere le persone con disabilità grave come soggetti privi di capacità di autodeterminazione e bisognosi solo di assistenza. Importante è stata l'approvazione della legge n° 162 del 21 maggio 1998. Una legge che va ad integrare e a modificare la legge-quadro n. 104 5 febbraio 1992 per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate, dove per la prima volta si fa esplicito riferimento al "diritto ad una vita indipendente"

l-ter) ... allo scopo di garantire il diritto ad una vita indipendente alle persone con disabilità permanente e grave limitazione dell'autonomia personale nello svolgimento di una o più funzioni essenziali della vita, non superabili mediante ausili tecnici, le modalità di realizzazione di programmi di aiuto alla persona, gestiti in forma indiretta, anche mediante piani personalizzati per i soggetti che ne facciano richiesta, con verifica delle prestazioni erogate e della loro efficacia». (Legge 162/1998, modifica ed integrazione dell'art. 39, comma 2, della legge 104/92)

Il diritto alla vita indipendente di una persona con disabilità grave è conseguente al diritto universale all'autodeterminazione dell'essere umano. Se volessimo andare oltre potremmo paragonarlo al diritto all'esperienza. E' attraverso le esperienze che una persona accumula nella propria vita che si va a definire la propria personalità e la propria identità sociale e affettiva. Solo avendo la possibilità di "fare esperienze" si può crescere e 'vivere una vita' che vale la pena di essere vissuta.

Vita Indipendente ha a che fare con l'autodeterminazione.
È il diritto e l'opportunità di perseguire una linea di azione ed è la libertà di sbagliare e di imparare dai propri errori, esattamente come le persone che non hanno disabilità.
Vita Indipendente riguarda soprattutto le persone con disabilità, tuttavia chi la persegue sa che attorno a ogni persona con disabilità che sia libera, si aprono spazi di libertà per madri, padri, fratelli, sorelle, figli, figlie, mogli, mariti, compagne, compagni, amiche, amici con esse in relazione. (da Il Manifesto per la Vita Indipendente, Enil Italia)

Per le persone con disabilità fisica il diritto alla Vita indipendente può essere garantito a partire dalla possibilità di poter usufruire dello 'strumento' dell'assistente personale.

La Vita indipendente delle persone con disabilità intellettive comporta una maggiore complessità e merita un ulteriore approfondimento. Come già detto, è necessario che la volontà di vivere un proprio progetto di vita al di fuori del nucleo familiare originario abbia la possibilità di essere espresso ed ascoltato. Le persone con disabilità intellettive, spesso, comunicano questo proprio desiderio attraverso il cambiamento dei comportamenti e richiedono perciò che chi li affianca - a partire dai genitori - li riconosca adulti capaci di esprimere il proprio protagonismo. E' proprio la famiglia a partecipare in maniera forte e concreta all'avviamento del percorso di indipendenza. Spesso purtroppo è l'unica promotrice ed attivatrice delle risorse necessarie per realizzarlo: dal pensiero alla messa in gioco del patrimonio, dalla costruzione di rendite adeguate alla connessione della rete sociale di riferimento. La vita indipendente richiede per le persone con disabilità intellettive anche la presenza di figure di riferimento legale capace di rendere possibili le azioni necessarie alla realizzazione dei progetti: la figura dell'amministratore di sostegno con compiti modulati sulle carenze e sulle competenze della persona è lo strumento agile e flessibile necessario ad accompagnare in questo cammino.

La vita indipendente è una tappa nel percorso di vita della persona, una tappa fondamentale che parte dal riconoscimento basilare della dignità e unicità della persona che, nell'età adulta, ha il diritto di realizzare il proprio progetto di vita, al di là ed oltre i propri limiti.

Per questo quando si parla di vita indipendente occorre andare al di là di standard progettuali ma mettersi nella prospettiva della costruzione di opportunità che partano dalla storia sin lì vissuta (con le diversità che ogni vita 'comprende') e si aprano su scenari rispettosi delle differenze di ciascuno.

Pensare alla vita indipendente significa uscire dalla logica dell'emergenza: la vita indipendente non deve essere una soluzione solo perché viene a mancare il supporto organizzativo originario, deve essere una scelta che si realizza perché il tempo è maturo e la persona pronta a viverla.

Gli strumenti, le risorse e i percorsi per la realizzazione del diritto ad una vita indipendente

L'acquisizione della consapevolezza alla vita indipendente passa attraverso un percorso lungo e faticoso che ogni singola persona con disabilità grave deve percorrere soggettivamente. Molto spesso questo percorso è lasciato alla sommatoria di esperienze che una persona fa e avviene quasi casualmente, ma è possibile immaginare dei supporti, delle tappe, che aiutino le persone ad arrivarci in modo più consapevole.

Fondamentale è poter usufruire di percorsi riabilitativi che, come descritto nell'ICF, possano avviare processi attraverso i quale mettere in condizione le Persone con disabilità di raggiungere il loro livello funzionale ottimale, sia fisico che intellettuale, sensoriale e sociale fornendo loro gli strumenti per cambiare le proprie vite attraverso un maggior grado di indipendenza. Attraverso questi progetti di "riabilitazione globale" sarà possibile attivare dei percorsi di supporto psico-sociale, di informazione, e consentano alla persona la possibilità di acquisire quelle informazioni atte a sviluppare un percorso di apprendimento che gli permetta di elaborare la consapevolezza della nuova realtà/identità sociale data dalla condizione di disabilità (empowerment). Importante in questo percorso è il confronto con le esperienze di vita di persone che già da tempo vivono una esperienza di disabilità grave, in particolare, in questo contesto, è importante la figura del consulente alla pari.

E' fondamentale che la persona sia coinvolta e resa protagonista nelle scelte e negli obiettivi che il progetto riabilitativo si pone e di conseguenza nella definizione del "progetto di vita".

Le azioni e gli interventi centrati sull'empowerment devono mirare a rafforzare il potere di scelta degli individui, migliorandone le competenze e le conoscenze in un'ottica di emancipazione.

Un altro aiuto per l'acquisizione della consapevolezza al diritto alla vita indipendente può essere data dall'istituzione sul territorio dei SAVI (Servizi di aiuto per la vita indipendente). I SAVI hanno lo scopo di accompagnare le persone con disabilità permanente e grave, attraverso la realizzazione di programmi di aiuto alla persona "gestiti in forma indiretta" mediante piani personalizzati per i soggetti che ne facciano richiesta Utile sarebbe inoltre la possibilità di sperimentare periodi di "vita indipendente" attraverso l'accesso temporaneo a Centri di Residenza Integrata.

Ma una volta conquistata la consapevolezza del proprio diritto ad una vita indipendente quali sono gli strumenti attraverso cui garantirla?

L'Assistenza Personale

"Il primo e più importante ausilio di cui le persone con disabilità necessitano per la loro libertà e per uscire dalla condizione di subalternità è l'Assistente Personale.
In moltissimi casi l'Assistente Personale rappresenta la condizione senza la quale è impossibile parlare di uguali diritti e di autodeterminazione e grazie alla quale istituti, luoghi speciali e segregazione domestica diverrebbero inutili.
È una figura professionale nettamente diversa da quel che è oggi in Italia l'assistente domiciliare, sia per formazione che per metodi di assunzione e di gestione.
Si parla infatti di persone preparate a rispettare i principi della Vita Indipendente, tutelate da contratti dignitosi ed equi, assunte in forma diretta o consociata dalle persone con disabilità, addestrate dalle stesse persone con disabilità a svolgere le funzioni con esse pattuite. Soltanto rispettando queste indicazioni è possibile organizzare l'assistenza personale in modo da consentire la massima libertà di scelta, e quindi a rendere possibile ad ogni singolo utilizzatore di questi servizi il poter scegliere:
DA CHI farsi aiutare COME farsi aiutare QUANDO farsi aiutare." (dal sito di ENIL italia)

In riferimento a questa figura ampio è il dibattito tra le Associazioni e le Persone con disabilità. Si passa da chi ritiene che non debbano esserci limiti di scelta, fino ad arrivare a considerare come possibili Assistenti Personali i Famigliari o gli Amic,i e chi invece pensa che il rapporto debba assolutamente essere di tipo contrattuale e quindi i parenti e gli amici non possano rientrare tra le figure che si possano considerare come Assistenti personali.

Conclusioni

In una società come quella Italiana, dove la spesa sociale continua ad essere definita un costo e non una "investimento" , dove l'integrazione socio sanitaria appare sempre più a rischio di estinzione, parlare di vita indipendente sembra un esercizio velleitario. Ma se è vero, come è vero, che con i miglioramenti della medicina moderna e delle nuove tecnologie è ormai possibile garantire la "vita biologica" a molte persone con disabilità grave, questa realtà ci obbliga ad un impegno maggiore: se si investono centinaia di migliaia di euro per salvare la vita a queste persone, abbiamo (Operatori della Riabilitazione, Associazioni, Istituzioni, Società tutta) il dovere morale di saper proporre e garantire a loro e alle loro famiglie un "progetto di vita" credibile.

Milano, 27 giugno 2006

* Questo documento è stato ideato e elaborato dal Gruppo di lavoro Vita Indipendente del Centro EmpowerNet Lombardia. Al Gruppo di lavoro hanno partecipato Fulvio Santagostini (Aus Niguarda), Guido De Vecchi (Oltre noi... la vita), Lella Papetti (Anffas Milano), Donatella Morra (Ans), Stefania Valesi e Ida Sala (Comitato Lombardo per la Vita Indipendente), Ivana Ferrazzoli (Uildm Brescia), Katia Pietra (Coordinamento Pavese Handicap), Giovanni Merlo (Ledha).

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