Nel corso dell’ultima seduta del consiglio direttivo di LEDHA-Lega per i diritti delle persone con disabilità è stato approvato all’unanimità l’ingresso di “ABC-Associazione bambini cerebrolesi Lombardia” all’interno della federazione. “Pensiamo che LEDHA sia il punto di riferimento naturale per le associazioni come la nostra e per la mission che ci siamo dati -spiega Mauro Ossola, presidente di ABC Lombardia-. Tutti i componenti del direttivo della nostra associazione sono genitori di bambini che nascono con una patologia che ha colpito il cervello, da qui il nostro nome. Anche se in realtà ci occupiamo di disabilità a 360 gradi: perché i bambini crescono, ma i problemi sussistono”.

L’ABC è un’organizzazione di volontariato, di auto aiuto tra famiglie di persone con disabilità grave e gravissima. Svolge attività a sostegno delle famiglie socie e non, affinché venga riconosciuto ai bambini cerebrolesi il diritto di vivere (e curarsi quando necessario) nel proprio nucleo familiare, quale luogo naturale e privilegiato dell’affetto e dell’amore per ogni persona umana.

“Abbiamo deciso di entrare a far parte di LEDHA anche per contribuire a creare reti e connessioni tra le varie realtà associazionistiche attive sul territorio. L’obiettivo è quello di scambiarsi opinioni e consigli sulle modalità di intervento, anche in termini molto pratici -spiega Mauro Ossola- . Le famiglie che si rivolgono a noi dopo la nascita di un bambino con una patologia neonatale con domande spiazzanti. Ci chiedono, ad esempio, come fare a cambiare il pannolino al proprio figlio”.

Perché una famiglia, che, al momento della nascita del proprio figlio riceve la diagnosi di una grave disabilità troppo spesso si ritrova da sola ad affrontare le tante difficoltà che questa condizione comporta. “Con la nostra esperienza vogliamo dare una mano a questi genitori, provando a rispondere alle loro domande e ai loro dubbi. Una delle cose che ho imparato sulla mia pelle è che si vive di speranza -conclude Mauro Ossola- Ma se vivi di speranza sull’esperienza di qualcuno che ha già vissuto le tue difficoltà…. Allora è un po’ più facile”.

Nel corso della stessa giornata, inoltre l’assemblea di LEDHA ha ratificato lo spostamento della sede legale di ABC presso la sede di LEDHA a Milano. “Per noi LEDHA rappresenta un riferimento particolarmente condiviso di valori inclusivi e di impegno nella lotta alle discriminazioni delle persone con disabilità -spiega Marco Espa, presidente e fondatore di ABC-. Abbiamo deciso di spostare la nostra sede da Bologna a Milano, e più precisamente nella sede di LEDHA, anche per poter portare avanti in futuro nuove attività”.

ABC-Associazione bambini cerebrolesi è nata a livello nazionale nel 1994 per iniziativa di un gruppo di genitori di persone con disabilità grave e gravissima. “Nasce come sfida -sottolinea Espa- abbiamo voluto lanciare una sfida agli stereotipi che gravano sui nostri figli e sull’aspetto dell’inclusione. I progetti futuri dell’associazione riguarderanno il tema della de-istituzionalizzazione: ciascuno ha il diritto di vivere nel proprio ambiente. Sia una persona che si può auto-determinare, sia una persona inter-dipendente”.

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