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Giovanni Merlo traccia un bilancio del primo biennio dei 32 CVI lombardi. La sfida č consolidare un modello centrato sui desideri delle persone con disabilitā, su consulenza alla pari, relazioni e partecipazione
Tra il 9 aprile e il 10 luglio si sono svolti gli incontri tra Giovanni Merlo (direttore di LEDHA-Lega per i diritti delle persone con disabilità) e le équipe dei 32 Centri per la vita indipendente (CVI) oggi attivi in Regione Lombardia, per un totale di circa 180 persone.
Si tratta dell’esito di di un progetto promosso da LEDHA, con Anffas e Uildm, all’interno della più ampia attività di sostegno offerta dalla rete associativa all’implementazione e sviluppo dei Centri per la vita indipendente, così come previsti dalla Legge Regione 25/2022 (ora confluita nella Legge 13/2026) e dalla DGR 984 del 2023.
Gran parte degli appuntamenti si sono tenuti in presenza e presso le sedi dei centri mentre in alcuni casi è stato necessario vedersi online.
Ciascun incontro è stato presentato come un’occasione di ascolto e di confronto su questo primo periodo di avvio e di funzionamento dei CVI, cercando di metterne a fuoco i punti di forza e di debolezza. Sullo sfondo è stato anche posto l’obiettivo di ricavare indicazioni su come proseguire l’attività di sostegno associativo ai CVI oltre alla raccolta di eventuali proposte di modifica delle linee guida regionali.
Si è trattato di gruppi di lavoro formati, in media, da sei persone, solitamente due assistenti sociali, due educatori professionali, un consulente alla pari e uno psicologo.
Si tratta di una “media statistica” che tiene insieme realtà molto diverse tra loro. Su un estremo équipe molto numerose (anche 13 persone) e con molti consulenti alla pari (in alcuni casi fino a quattro); sull’estremo opposto gruppi di lavoro molto piccoli, formati da appena tre professionisti, molti dei quali privi della (fondamentale) figura del consulente alla pari. In quasi la metà dei casi, nonostante le indicazioni regionali, si tratta di équipe formate da operatori che fanno riferimento allo stesso ente che, in molti casi, è il Comune, l’Ambito Territoriale Sociale o l’Azienda speciale consortile.
Ogni incontro è stato ovviamente unico ed originale, ma alcune questioni sono emerse in modo ricorrente.
Il primo dato, da non dare per scontato, è che i Centri per la vita indipendente esistono, funzionano e iniziano ad essere conosciuti e riconosciuti. In questo primo biennio, solo un CVI ha smesso (speriamo temporaneamente) di funzionare (quello della Valle Camonica) mentre abbiamo notizia di altri due territori (Lodi e Valle Imagna) che sono già in fase di avanzata progettazione.
Una parte significativa delle energie di questo primo periodo di lavoro, in particolare del primo anno, è stata dedicata - più che alla realizzazione delle attività - alla definizione della propria identità: con sfumature e parole diverse è diffusa la consapevolezza che non si stia dando vita, semplicemente ad un servizio in più ma a una opportunità nuova, sostanzialmente differente da quanto offerto fino ad ora dal nostro modello di welfare.
Il valore dei CVI non può e non deve essere misurato, quindi, nel numero di incontri svolto o di “progetti” avviati: quello che conta è la capacità di offrire uno spazio di incontro e di ascolto dedicato in primis alle persone con disabilità ma anche ai loro familiari, così come agli operatori, ai servizi ed alla comunità. Un luogo di incontro, che non distribuendo risorse, offre una occasione per ripensare ai propri progetti, centrata meno sul “bisogno” e più sui desideri delle persone, sulle relazioni e sulla partecipazione.
I Centri per la vita indipendente nati dalla Legge Regionale 25/2022 riprendono e fanno propria la storia delle Agenzie e Centri analoghi, nati a livello internazionale (e anche in Italia) negli ultimi decenni del Novecento, come realtà a sostegno dei percorsi di emancipazione delle persone con disabilità. Introducono però un elemento di sostanziale novità: il modello “storico” nasce e si sviluppa a livello associativo, mentre questo ha uno stampo comunitario, coinvolgendo sin dall’inizio, accanto alle associazioni, anche i Comuni e le altre realtà di Terzo settore.
Una scelta ricca di opportunità ma non priva di difficoltà e di pericoli, anche perché questa prima fase di vita dei CVI si è sovrapposta con la progressiva estensione della sperimentazione del “Decreto 62”. Il rischio, da tenere sotto controllo, è quello di essere percepiti come un servizio sociale di secondo livello dedicato alla risposta alle richieste di “Progetti di vita” delle persone con disabilità.
Una delle questioni problematiche emerse da questo ciclo di incontri e che è necessario affrontare con urgenza è la scarsa presenza e lo scarso peso complessivo delle persone con disabilità nei 32 CVI della Lombardia.
Vale quindi la pena ricordare che chiamare "Centro per la vita indipendente" una struttura in cui le persone con disabilità non siano protagoniste è una contraddizione in termini.
La prima attenzione che tutti i CVI dovranno avere nel prossimo futuro sarà quindi quella di coinvolgere nelle proprie équipe le persone con disabilità in quanto consulenti alla pari e non solo. Si tratta di un’azione necessaria ma difficile, perché si tratta di entrare in relazione con persone con disabilità spesso non conosciute dai servizi sociali a cui, in questo caso, si chiede di offrire aiuto e supporto ad altre persone.
Attualmente in tutta la Lombardia sono più di 20 le persone inserite stabilmente nelle équipe dei CVI con il ruolo di consulente alla pari: un numero ancora ridotto ma significativo, se si pensa che prima della nascita ufficiale dei Centri il loro numero si contava sulle dita di una mano. In due casi non si tratta di persone con disabilità ma di genitori: un limite ma anche un'opportunità che allarga i confini di questo ruolo e di questa funzione.
In generale, i Consulenti alla pari attivi in Lombardia sono persone con caratteristiche e storie molto diverse fra loro: come atteso, sono in buona parte persone con una compromissione motoria ma non mancano persone con disabilità intellettiva o ESP (Esperti per esperienza) provenienti dal mondo della salute mentale. Questo non deve essere letto necessariamente come un limite.
Nei Centri ci è stato spiegato che, in questa particolare relazione di aiuto alla pari, conta più il tipo di esperienza che il consulente porta con sé rispetto alla somiglianza corporea o al tipo di menomazione.
Sempre da queste esperienze arriva la sottolineatura che il consulente alla pari non può essere impiegato come un "consulente a chiamata", ma deve essere un membro stabile dell'équipe, destinato nel tempo a diventarne il punto di riferimento essenziale.
Non stupisce che, alla luce di questa diffusa situazione di distanza tra i CVI e alcuni gruppi di persone con disabilità, le prime e più numerose richieste stiano arrivando da familiari di persone con disabilità (in genere intellettiva) che sperano di ricevere dal CVI risposte che non sono arrivate fino ad ora arrivate dai Servizi sociali di base.
In molti casi la rielaborazione di queste prime istanze ha portato ad avviare riflessioni sulle scelte da compiere e, ancora di più, sulla possibilità di fare emergere, i desideri, i gusti dei loro familiari con disabilità, anche in assenza di una “risposta pronta”, in termini di servizi, contributi o altre prestazioni.
Uno degli ulteriori elementi di difficoltà che è emerso è proprio l’uscita dal rapporto “utente-servizio” che porta con sé i binomi “problema-soluzione” e “richiesta-risposta”.
I contenuti dei primi colloqui hanno avuto a che fare prevalentemente con la condizione di solitudine e isolamento e le difficoltà nella transizione all’età adulta, così come con l’abitare, il lavoro e il tempo libero. Quando si riesce (e capita spesso) a fare emergere le differenze tra le aspettative e i desideri dei familiari da quello delle persone con disabilità, si riscontra come in genere i primi siano più attenti alle dimensioni considerate più concrete, come il lavoro e l’abitare, mentre le seconde mettono in risalto come la differenza la facciano le relazioni o, purtroppo, la loro assenza o rarefazione e quindi la mancanza di amici e di legami affettive significativi, al di fuori della famiglia.
In questo contesto, è emersa la possibilità (e forse la necessità) che a partire dai Centri per la vita indipendente venga avviata una iniziativa che si ponga l’obiettivo di “incontrare”, ovvero di creare un momento di contatto, con tutti i ragazzi con disabilità tra i 15 e 16 anni, in vista della loro uscita dal sistema educativo e del loro ingresso nell’età adulta. Un momento di crescita e di progettazione del proprio futuro delicato per tutti ma ancora di più per i giovani con disabilità chiamati a compiere scelte supplementari impegnative (basti pensare alle certificazioni e alla protezione giuridica). Un periodo della vita che, in non pochi casi, porta, al contrario di quanto capita ai loro coetanei, ad una forte riduzione delle opportunità e della vita sociale.
Comprensibilmente, in questa prima fase di attività, la gran parte dell’attenzione dei Centri è stata dedicata comunque all’incontro con le persone mentre (nonostante alcune esperienze significative) è passato in secondo piano il lavoro con e per la comunità. Le prime “uscite” dai Centri sono state caratterizzate dall’incontro con il resto della rete dei servizi e con momenti dedicati alla diffusione della proposta alle persone con disabilità e dei loro familiari.
Un altro tema di sviluppo e di lavoro per il prossimo futuro, riguarderà quindi la relazione con la comunità, sia in relazione ai progetti delle singole persone che alla generazione di proposte culturali e aggregative di informazione e sensibilizzazione sociale.
In questo contesto, si inserisce anche la riflessione su quale possa essere la sede più appropriata per i Centri per la vita indipendente, che la delibera regionale indicava come la Casa di Comunità. Le diverse realtà che hanno sperimentato questa possibilità sottolineano, come positiva la possibilità di relazionarsi e interagire con la rete dei servizi sociosanitari, che sono ampiamente coinvolti anche nel percorso che porta alla redazione del Progetto di vita, non mancando di far notare come si tratta di un ambiente ancora fortemente caratterizzato come sanitario e comunque legato alla erogazione di sostegni e prestazioni.
Le diverse realtà che hanno fatto una scelta diversa( trovando casa presso spazi comunali o sedi associative) fanno notare come questa collocazione faciliti la possibilità di creare un clima di relazione, incontro e ascolto sostanzialmente diverso da quello tipico dei servizi.
In conclusione e per provare a riassumere, le questioni che la totalità dei Centri per la vita indipendente dovrà affrontare nel prossimo futuro riguardano:
Si tratta ovviamente solo di opinioni ed ipotesi di lavoro che speriamo possano contribuire alla discussione e riflessione dei e tra i Centri per la vita indipendente.
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