Il General comment numero cinque, pubblicato dal Comitato sui diritti delle persone con disabilità nell'ottobre 2017 fornisce l’interpretazione ufficiale dell’articolo 19 della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, relativo al tema della vita indipendente e l’inclusione nella società.

Il documento sottolinea il radicamento del pregiudizio secondo cui molte persone con disabilità sono ritenute incapaci di vivere in modo indipendente. Questo significa che, in molti Paesi, le persone con disabilità sono costrette a vivere all’interno di contesti e luoghi che non hanno scelto. E che non hanno la possibilità di compiere liberamente decisioni sulla propria vita. 

Per questo motivo, il documento elaborato dal Comitato Onu ribadisce che il principio cardine alla base dell’articolo 19 è l’uguaglianza di valore e di diritti fondamentali per tutte le persone. Da questo principio derivano: il rispetto della dignità, la piena ed effettiva partecipazione e il diritto a vivere in forme autonome e indipendenti, in condizioni di uguaglianza con gli altri, per le persone con disabilità. 

Un cambiamento radicale e un pieno adempimento di quanto previsto dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità deve portare all’attuazione di forme di supporto responsabilizzanti, con strutture create secondo i principi della progettazione universale e servizi inclusivi grazie ad accomodamenti ragionevoli.

Pur riconoscendo dei significativi progressi nell’applicazione dei principi dell’articolo 19 della Convenzione Onu, il General comment numero cinque ribadisce però come il divario tra gli obiettivi prefissati e quelli raggiunti sia ancora molto ampio. 

Le cause sono da ricercare nella negazione della capacità giuridica, in forme di sostegno inadeguate, in stanziamenti di bilancio insufficienti o volti all’istituzionalizzazione più che all’autonomia, in una mancanza di monitoraggio effettivo e in forme di decentramento inefficace, oltre che nella carenza di strutture e servizi accessibili, sicuri e adattabili.

Vita indipendente,
un cambiamento che riguarda tutti

di Giovanni Merlo, direttore di LEDHA
Lega per i diritti delle persone con disabilità
 
Per Leo "vita indipendente è il lavoro, andare a vivere con le persone che ci piacciono, è avere un conto in banca". Ma è anche "guardare i film porno".

Per Tony è "vivere in quartieri sicuri, con i servizi di cui ho bisogno".
 
Per Gaia è "avere degli spazi privati, fare le cose che mi piacciono con altre persone. Essere rispettata".

Per Andrei è "andare al cinema, in biblioteca a leggere i libri, andare in chiesa quando voglio io e non quando decide mamma". 



Per Mirko, vita indipendente è "potermi recare autonomamente dove voglio nelle giornate di sole e godermi i miei momenti".



Ascoltare le persone con disabilità -in questo caso giovani uomini e donne che fanno parte del Gruppo di auto-rappresentanza di Anffas Nord Milano- è un esercizio particolarmente utile da compiere quando si parla di vita indipendente. Perché costringe a mettere i piedi per terra. A dare concretezza, a dare una forma visibile e riconoscibile a termini talvolta astratti come "bisogni, interessi, richieste, desideri e preferenze" che definiscono i contenuti del progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato.



"Bisogni, interessi, richieste, desideri e preferenze" sono parole che compaiono nel testo della Legge regionale 25/22 "Politiche di welfare sociale regionale per il riconoscimento del diritto alla vita indipendente e all'inclusione sociale di tutte le persone con disabilità". 



Una norma che, assieme al decreto legislativo 62 del 3 maggio 2024, va nella direzione di un profondo cambiamento del nostro sistema di welfare sociale per fare in modo che, effettivamente, siano i Progetti di vita delle persone con disabilità a regolare e a definire le modalità di funzionamento dei servizi. 


Oggi non è così: nel nostro sistema di welfare, anche in Lombardia, è la vita delle persone a doversi adattare in base ai sostegni e ai servizi disponibili, oltre che alla loro organizzazione.

Nel corso dell'ultimo anno e mezzo, LEDHA-Lega per i diritti delle persone con disabilità ha portato avanti il progetto "L'inclusione si fa solo insieme!" che ha permesso di incontrare persone con disabilità e loro familiari, operatori e volontari, assistenti sociali, rappresentanti di Comuni, ASST ed enti gestori per far conoscere la Legge 25/22, discuterne, far emergere quali possano e debbano essere i cambiamenti possibili e auspicabili per renderne effettiva l’implementazione.

Nell'ambito del progetto è stato somministrato un questionario cui hanno risposto circa 500 partecipanti. Dalle loro risposte emerge come il welfare sociale lombardo non appaia adeguato alle esigenze delle persone con disabilità ma anche che quanto esistente possa risultare il punto di partenza per creare un welfare inclusivo.

Emerge la necessità di un incremento tanto quantitativo che qualitativo, capace di stabilizzare e sviluppare le collaborazioni già esistenti, di superare la frammentazione degli interventi e avviare azioni capaci di contrastare l’isolamento e la solitudine delle persone con disabilità.

A questo proposito appaiono molto significative le richieste di riforma dell’attuale sistema dei servizi domiciliari, semiresidenziali e residenziali.
Il cambiamento che siamo chiamati a mettere in atto è importante. E non riguarda solo il sistema dei servizi, ma coinvolge anche le persone con disabilità e i loro familiari. Tutte le persone con disabilità: sottolineare questo passaggio è importante.

Perché il diritto alla vita indipendente è esigibile anche da quelle persone per le quali può sembrare più difficile, perché si tratta di riconoscere desideri, preferenze e richieste quando la compromissione riguarda proprio la sfera intellettiva e della comunicazione. È più complesso, ma non impossibile.

E bisognerebbe almeno provarci perché la libertà personale è inviolabile e tutti hanno il diritto di vivere nella società con la stessa libertà di scelta delle altre persone.

Scarica e leggi la scheda sul General comment n. 5

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