La difesa dei diritti delle persone con disabilità l'obiettivo prinicpale dell'attività di LEDHA. Un'attività che si esercita in diversi modi e attraverso diversi strumenti: dalla consulenza legale all'attività di advocacy, dalla formazione rivolta agli operatori all'organizzazione di convegni e seminari rivolti a un pubblico più ampio.
Ma già pochi anni dopo la sua fondazione, LEDHA ha avviato un intenso lavoro di promozione culturale finalizzato a contrastare gli stereotipi sulla disabilità, alla diffusione di un linguaggio inclusivo e alla costruzione di una rappresentazione corretta della disabilità. Lo ha fatto in diversi modi, organizzando "Lo sguardo degli altri", la prima rassegna italiana dedicata a cinema e disabilità, con la raccolta e la catalogazione di libri e film che affrontano il tema della disabilità all'interno della Mediateca.
A partire dagli anni Novanta, inoltre, LEDHA ha voluto contribuire direttamente al dibattito sul tema della disabilità nelle sue tante declinazioni quotidiane con la pubblicazione di saggi che hanno affrontato temi diversi: dai diritti alla fede, dal linguaggio al lavoro, dal cinema ai rapporti familiari.
"Disabilità. Il peso delle parole"
di Giovanni Merlo, Matteo Schianchi, Cecilia Marchisio InDialogo, 2024
Ci sono parole come "genitore", "terapia", "servizio", "ragazzo" che hanno un significato ben preciso sul vocabolario. Ma ne assumono un altro (spesso stravolto) nel quotidiano delle persone con disabilità, e che possono nascondere discriminazioni, quando non una vera segregazione. Parole corrette, dunque, ma da usare con attenzione, perché possono mettere in discussione gli approcci moderni e rispettosi di cui abbiamo imparato a compiacerci.
Giovanni Merlo, direttore di LEDHA-Lega per i diritti delle persone con disabilità, analizza 12 termini da "maneggiare con cura" e sul cui uso è importante riflettere.
"Disabilità. Il peso delle parole" è un libro rivolto a tutti, alle persone con disabilità e alle loro famiglie, ma soprattutto a coloro che “lavorano”, in modo cruciale e decisivo, con le parole: i giornalisti che devono raccontare, definire e contestualizzare le storie della disabilità; gli “operatori” (assistenti sociali, terapeuti, amministratori…) che devono dare corpo a progetti, protocolli e consuetudini nell’infinita gamma delle “relazioni di cura”.
Ad arricchire il testo, due contributi di Matteo Schianchi e Cecilia Marchisio sull’evoluzione del linguaggio “della” disabilità nella rappresentazione pubblica attraverso la comunicazione (non solo giornalistica) e attraverso la normativa e la cultura scientifica. Con l’introduzione del responsabile della Consulta per la disabilità della diocesi di Milano, denominata esplicitamente “O tutti o nessuno”, don Mauro Santoro.
"Cinema e disabilità"
a cura di Matteo Schianchi. Con testi di Matteo Schianchi, Erika Amatulli, Enzo Berardi, Massimiliano Verga, Stefano Losurdo, Marta Franchi Mimesis, 2023
"Cinema e disabilità. Il film come strumento di analisi e di partecipazione" è un libro che nasce da lontano e da una serie di riflessioni svolte sia all’interno del mondo delle persone con disabilità, sia tra persone che sono più coinvolte nel mondo del cinema. Vuole essere una risposta alla mancanza, nel panorama italiano, di analisi articolate e complete sul rapporto tra cinema e disabilità. Per questo il saggio contiene un’ampia bibliografia: con oltre 600 film italiani e stranieri citati e circa 150 tra testi e articoli specialistici.
Prima che la disabilità diventasse un tema politico, sociale e culturale, il cinema l’aveva già messa sullo schermo nei primi anni del Novecento. Da più di un secolo il grande schermo -cui più recentemente si sono aggiunte le serie tv- contribuisce quindi a costruire un immaginario in forme sempre più frequenti, evolute e talvolta ambigue.
Questi temi sono al centro del saggio “Cinema e disabilità. Il film come strumento di analisi e di partecipazione” curato da Matteo Schianchi, ricercatore presso l’Università degli Studi Milano-Bicocca e responsabile della Mediateca di LEDHA-Lega per i diritti delle persone con disabilità. Il saggio ricostruisce alcuni snodi decisivi nella storia del cinema e di alcune produzioni meno note in relazione alla disabilità. Ma non vuole essere un “semplice” testo storico o di critica cinematografica, vuole piuttosto fornire una serie di strumenti utili a tutti -cittadini, studenti, insegnanti, attivisti per i diritti delle persone con disabilità, ricercatori- per interrogarsi sui propri modi di vedere la disabilità, con e attraverso i film.
Gli autori del volume suggeriscono alcuni percorsi e temi di visione, mettendo in evidenza come il cinema e i film siano anche strumenti di partecipazione e analisi per le persone con disabilità e per chi vive e lavora al loro fianco. Sono cioè occasioni sociali e culturali che anche nella realtà di tutti i giorni possono modificare i nostri sguardi, favorire il confronto e la discussione. Lavorare collettivamente con i film e sui film può contribuire a immaginare e costruire nuove pratiche quotidiane.
"A Sua immagine? Figli di Dio con disabilità"
a cura di Giovanni Merlo e Alberto Fontana traduzione del testo "Noi, non loro" di Justin Glyn SJ contributi di Ilaria Morali, don Virginio Colmegna, padre Giuseppe Bettoni, don Giacomo Panizza, Matteo Schianchi, Salvatore Nocera, Roberto Speziale, suor Veronica Donatello, Vittorio Scelzo La vita felice, 2022
Tutto ha avuto inizio con la lettura del saggio "Us, not Them" del teologo australiano Justin Glyn pubblicato a gennaio 2020 sulla rivista "La civiltà cattolica". Per Giovanni Merlo e Alberto Fontana procurarsi la versione integrale è questione di giorni, leggerlo e restarne folgorati è questione di minuti. Si tratta di un breve testo in cui l’autore affronta il dibattito tra fede e disabilità in un cammino di ricerca che ogni uomo e donna del nostro tempo è chiamato a fare. Da quella lettura e dai primi scambi tra Alberto e Giovanni è nata l’idea di tradurre il saggio di Glyn e di raccogliere i contributi di diversi autori -con storie e profili diversi tra loro- per riflettere sul rapporto tra fede e disabilità.
"A Sua immagine? Figli di Dio con disabilità” è una raccolta di saggi che introduce il dialogo sulla relazione tra fede e disabilità, che non vuole dare risposte ma aprire ad ulteriori interrogativi e considerazioni, fondamentali nella costruzione di una nuova cultura della disabilità, fondata su nuovi significati.
Il libro raccoglie i contributi di voci autorevoli (laici e consacrati, credenti e non credenti) che, dal loro osservatorio privilegiato e al di là della loro esperienza religiosa, vogliono stimolare un dibattito quanto mai attuale. Sullo sfondo anche le parole di papa Francesco quando, in occasione della Giornata internazionale per le persone con disabilità, ha teso la mano verso l’abbattimento della barriera del “Loro” per un più inclusivo “Noi” e per una più autentica “cittadinanza piena”.
Un avvicinamento controverso, quello tra Chiesa e disabilità, che vuole uscire dagli stereotipi di mera assistenza e cura verso l’altro ma che tende ad abbracciare il come, negli anni, le persone con disabilità siano state percepite e raccontate. Tema che va al cuore del dibattito, affrontato con la visione appassionata e lungimirante del sentirsi parte integrante di quel disegno di salvezza, di quel destino comune che fa di ogni uomo segno della presenza di Dio, a prescindere dalle sue abilità e disabilità.
"La segregazione delle persone con disabilità"
a cura di Giovanni Merlo e Ciro Tarantino Maggioli editore, 2018
Nel 1978 è stata approvata la legge 180 che portò alla chiusura dei manicomi: una vera e propria rivoluzione che ha segnato positivamente l’esistenza delle persone con disabilità, migliorandone la qualità della vita. Tuttavia, nel nostro Paese, ci sono ancora tanti "manicomi nascosti", dove migliaia di persone con disabilità vivono separate ed escluse dal resto della società. Luoghi in cui la segregazione può avvenire anche in forme sottili, in luoghi e circostanze inattese.
Il libro "La segregazione delle persone con disabilità" curato da Giovanni Merlo (direttore di LEDHA) e Ciro Tarantino (docente di Sociologia dei codici culturali e di Teoria delle relazioni sociali all’università della Calabria) nasce una Conferenza di Consenso promossa nel 2017 dalla Federazione italiana per il superamento dell'handicap (Fish) intitolata "Disabilità: riconoscere la segregazione". Il tutto aveva seguìto il progetto di ricerca denominato "Superare le resistenze, partecipazione alla società su base di uguaglianza con gli altri delle persone con disabilità", promosso sempre da Fish.
"L'attrazione speciale. Minori con disabilità: integrazione scolastica, scuole speciali, presa in carico, welfare locale" è un libro che parte da una domanda: esistono ancora le scuole speciali? La risposta -sorprendentemente- è sì. Nel 1977, l’Italia decise di chiudere le classi differenziali dando vita alla "scuola per tutti", eppure questi istituti sono ancora attivi e presenti nel nostro Paese, anche se in forma residuale.
Al centro del racconto, una storia fatta di assenze e presenze, di frustrazioni e speranze, la storia dei bambini che (ancora oggi) frequentano le scuole speciali in Lombardia. E anche la storia dei loro genitori che, nella maggior parte dei casi, valutano questa decisione come “la scelta migliore” per i propri figli, e non come “il male minore”. Una storia in cui lo sfondo risulta avere la stessa importanza dei personaggi in primo piano: a partire dall’immagine di quella “scuola per tutti” prevista ormai da quarant’anni dalla normativa italiana, che evidentemente così “per tutti” non è.
Il saggio – arricchito da diversi contributi, tra cui quelli di Salvatore Nocera, già vicepresidente nazionale della FISH, dello storico Matteo Schianchi e di Pietro Barbieri, già a lungo presidente nazionale della FISH, che ne cura la prefazione – racconta un mondo poco conosciuto e dai contorni sfuggenti, quello delle scuole speciali, fenomeno opaco di cui si fatica a conoscere i contorni, anche legislativi, a partire dal fatto che non esiste una norma chiara e precisa che ne definisca obiettivi e finalità. Le scuole speciali, infatti, sono in un certo senso “fuori dalla legge”.
"Nel paese di Chicistà"
di Roberto Piumini Ledha, 1996
È una storia di bambini. Bambini diversi e bambini uguali, bambini tutti interi e bambini così e cosà. È la storia dell'incontro fra questi bambini, della loro conoscenza reciproca che ci aiuta a capire meglio qualcosa intorno all'handicap. La levità, il ritmo e la trasparenza poetica che Roberto Piumini sa infondere al racconto rapiscono con pacata gentilezza anche il lettore di questa storia che racconta il viaggio di Chiara e Tommaso nel paese di Chicistà e nella sottile metafora dell’inclusione.
A Chicistà si incontrano personaggi bislacchi, ciascuno fatto a suo modo e come tale ben accetto dai concittadini: i Dammideltu, i Pastabianca, i Senzaperché e i Cantabruno. Qui ciascuno sfoggia i propri tratti peculiari come pezzetti di una filastrocca incantevole e irresistibile. Liberati dal controllo degli astrusi Biscabalurda il cui solo interesse sono sterili classificazioni, questi bambini particolari possono infatti trovare il loro posto a Chicistà, non più segregati al di là di un muro che divide ma al contrario uniti da un interminabile filo che abbraccia.
È una storia da ascoltare con un adulto al fianco che abbia voglia di fermarsi a riflettere sui dubbi e le domande che l'incontro della diversità stimola in noi. La disabilità non ha bisogno di separazione, ma al contrario, di condivisione. In questo senso, anche le parole di una favola possono aiutare.
