Ho 62 anni e solo cinque anni fa hanno diagnosticato la mia malattia: la Sma II. I miei primi anni di vita li ho trascorsi a casa, giocando nel cortile con gli altri bambini del mio paese, Cambiago: non avevo la carrozzina, gattonavo e mi spostavo usando braccia e ginocchia. Ho iniziato ad averne bisogno dai sei anni, quando ho iniziato a fare più fatica.
La prima volta che mi hanno ricoverato avevo sei anni. A Vaprio d’Adda c’era un istituto per bambini disabili e convinsero i miei genitori che la cosa migliore per me fosse stare lì ma io non mi trovavo bene: sono scappato sei volte, anche con l’aiuto del mio cane che mi aspettava dall’altra parte della recinzione e mi aiutava a scavare un buco per uscire da sotto la rete.
Sono entrato in istituto a dieci anni e ci sono rimasto fino ai 23 anni. Dopo aver completato gli studi io e un gruppo di altri ragazzi avevamo iniziato un percorso di autonomia lavorativa e così ci siamo detti: se riusciamo a gestirci queste otto ore al giorno perché non provare a gestire completamente le nostre vite? Volevamo lasciare l’istituto. Non sapevamo nulla di quello che, negli stessi anni, stava succedendo a Berkely: ma abbiamo iniziato una battaglia per ottenere la nostra indipendenza. Così la Fondazione don Gnocchi mise insieme per noi un progetto di “comunità alloggio”, che è stata aperta, dopo 20 mesi di lavoro, il 25 aprile 1984. Eravamo in dieci e abbiamo trascorso 32 anni in quella struttura.
Ancora troppo spesso in molti evitano di rivolgersi direttamente alle persone con disabilità per chiedere cosa vogliano. Si dà per scontato che siano familiari, accompagnatori ed educatori a decidere quali siano le attività, le iniziative o le scelte migliori per loro: che si tratti di scegliere quale pizza mangiare per cena, come trascorrere un sabato pomeriggio o di svolgere un’attività più impegnativa. Fino alla scelta di dove e con chi vivere, che ancora, troppo spesso, viene presa da altri. Soprattutto quando si parla di servizi residenziali.
LEDHA-Lega per i diritti delle persone con disabilità vuole contribuire a una riflessione collettiva sul diritto all’autodeterminazione per tutte le persone con disabilità, a prescindere dal bisogno di sostegno e dalla tipologia di compromissione. Un diritto che attraversa tutti gli ambiti della vita di una persona: dagli aspetti più semplici che riguardano la vita quotidiana a quelli più complessi e che per essere realizzati richiedono tempo, impiego di risorse (anche economiche), visione e capacità progettuale. In altre parole: il diritto a vivere una vita indipendente già al centro della campagna “Voglio vivere come dico io”.
Sebbene non ci sia in Italia una legge che disciplini in modo specifico il diritto alla vita indipendente, ci sono una serie di norme che la dichiarano e affermano in modo chiaro. A partire dalla nostra Costituzione che afferma il principio di solidarietà (art. 2) e il principio di uguaglianza davanti alla legge (art. 3). Il faro che guida l’azione di LEDHA è la Convenzione Onu per i diritti delle persone con disabilità (recepita con la legge 18 del 3 marzo 2009) che all’articolo 19 sancisce in modo inequivocabile come tutte le persone con disabilità abbiano “la possibilità di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenze e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione”.
Ma le leggi da sole non bastano. È necessario che aumenti la consapevolezza che ogni persona con disabilità possa scegliere cosa fare nella propria vita e possa partecipare alla vita sociale, come tutti gli altri. È quello che la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità chiama Diritto alla vita indipendente e all'inclusione sociale. Un diritto fondamentale ancora oggi troppo spesso non rispettato, nel silenzio e nell'indifferenza. Per questo motivo LEDHA ha lanciato e continua la Campagna Voglio vivere come dico io! per il diritto alla vita indipendente di tutte le persone con disabilità.
29 Novembre 2022
Il Consiglio Regionale ha approvato la Proposta di legge originata da una iniziativa di LEDHA per il rispetto del diritto delle persone con disabilità di vivere con la stessa libertà di scelta delle altre persone
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6 Aprile 2022
È possibile rivedere i webinair dedicati al ruolo dei media e all'universalità del diritto alla vita indipendente sul canale Youtube di LEDHA
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20 Marzo 2022
LEDHA vuole contribuire a una riflessione collettiva sul diritto all'autodeterminazione per tutte le persone con disabilità, a prescindere dal bisogno di sostegno. Primo appuntamento giovedì 24 marzo dedicato al ruolo dei media